#OtizmiFarketYasamiPaylas

Geçtiğimiz hafta başında Sosyal Anneler'in Otizm Dostları Derneği (ODDER) ile anneleri buluşturmayı hedeflediği organizasyonun duyurusunu görünce hemen katılım için kaydımı yaptırdım. Otizm ile ilgili son bir yıldır, bence sosyal medyadaki annelerin de başarılı çalışmaları sonucu bir farkındalık edindiğimi düşünüyorum, ancak ilk elden dinlemek, farkındalığımı belki çevremdekilerin farkındalık kazanması için bir adım öteye taşımak için bu buluşmaya katılmak istedim. Katılımım sonrasında da "iyi ki gelmişim" diyerek ayrıldım, özellikle de her alanda ayrımcılığın yoğun şekilde yapıldığı günümüzde her türlü ayrımcılığa karşı olan ve olmaya çalışan bir birey ve iki çocuk yetiştirmeye çalışan bir anne olarak bu buluşma bana çok iyi geldi?

- çünkü çocuklarımı ayrımcı zihniyetten uzak, her türlü farklılığın zenginlik olduğunu bilerek büyütmek istiyorum.

- çünkü çocuklarımın her tür ayrımcılığa karşı sesi çıkan, ayrımcılığa karşı gelebilen bireyler haline gelebilmelerini istiyorum.

- çocuklarımın ayrımcılıkla karşılaşan insanlara karşı acıma duygusu ile bakmalarını değil vicdanlarıyla yaklaşmalarını istiyorum.

- çocuklarımın ayrımcılığa maruz kalmaları durumunda güçlü durabilmelerini istiyorum.

Bunlar kendi çocuklarım için kendi içimdeki isteklerim ve bunların gerçekleşmesi için küçük yaşlarından itibaren (şimdilik sadece Mert'e) farklılıklarla ilgili pek çok şey anlatıyorum... Ancak bir de çevremiz var, onların zihinlerinde de eğer varsa ayrımcı fikirler, onları biraz olsun değiştirebilmek, onların zihinlerinde farkındalık yaratabilmek de müthiş bir amaç... Zaten dünkü buluşmanın da bir amacı bu idi...

Gelelim Otizm ile ilgili dinlediklerime:

Konuşmacı, geçen yıl yine Nisan ayı (Otizm farkındalık ayı) içerisinde Twitter'da takip etmeye başladığım bir anne, İrem Afşin idi.

ODDER, yeni bir dernek ve sadece Otizmli çocukların ailelerinden oluşmuyor, normal gelişim gösteren çocukların ailelerinden de üyeleri var. ODDER'in öncülüğünde gerçekleştirilen "Anneler Buluşmaları" yaklaşık 1 yıldır devam ediyor.

Öncelikli olarak bugünden aklımızda kalması gereken bir sözcük var: Otistik değil OTİZMLİ ÇOCUK diyoruz ya da OTİZMİ OLAN ÇOCUK. Otistik kelimesini zihnimizden atıyoruz, çünkü kullanımında aşağılama var; yerine OTİZMLİ'yi kullanmaya başlıyoruz.

OTİZM

- Doğuştan gelişiyor. Henüz hamilelik sırasında, anne karnında tespit edilemiyor.

- Beynin ve sinir sisteminin farklı gelişen yapısından ye da işleyişinden kaynaklandığıdüşünülüyor.

- Genetik altyapıya dayanıyor.

- Karmaşık nörolojik- biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu

Türkiye'de 1 yaş sonrası (18 ay civarı) teşhis edilebiliyor,Avrupa'da 8. ayda teşhis var.

İstatistiklere bakarsak
- bugün ABD'de 0-6 yaş aralığında her 50 çocuktan biri otizmli. Türkiye'de ise maalesef sağlıklı sayısal veri yok! 0-14 yaş arası 550000 olduğu tahmin ediliyor, aileleri/ yakınlarıyla yaklaşık 2.5 milyonluk bir nüfusu direkt etkiliyor.

- dünyada son yıllarda şeker, kanser, aids dahil olmak üzere birçok hastalıktan daha fazla otizm teşhisi alınıyor.

Otizmde, eğitimle ilerleme çok mümkün ancak çoğunlukla düzelme inancının düşük olduğu gözlemleniyor.

Nedenleri:

- Otizm genetik bir rahatsızlık
- Genetik faktörler çevresel koşullardan etkileniyor, örneğin:

• yanlış beslenme
• çevre kirliliği
• kimyasal maddeler
• aşırı antibiyotik kullanımı
• hamilelikte yanlış ilaç kullanımı
• leaky gut aşırı geçirgen bağırsak sendromu

Nedenleri ile ilgili yanlış bilinenler ise şöyle:

Otizm,

• çocuk yetiştirme biçimiyle
• ırkla
• sosyoekonomik koşullarla
• toplumla ilgili değildir.

Çocuklarda otizmden ne zaman şühelenilmeli?

• Annesi olarak sizinle ya da başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa
• İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa
• Söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa
• Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa
• Başkalarıyla söyleşi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa
• Basmakalıp yineleyici ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse
• Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa
• Anlamsız gülme ya da ağlama krizleri yaşıyorsa
• Parmağıyla istediği şeyi işaret edip gösteremiyorsa
• Oyuncaklarla amacına uygun oynamayı beceremiyorsa
• Bir şarkının bir bölümünü sürekli söylüyorsa
• Ayak parmakları ucunda odanın bir ucundan diğer ucuna koşturuyorsa
• Düzeni bozulduğunda aşırı tepki veriyorsa
• Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahip ise

çocuklarda otizmden şüphelenilebilir.

(Zeynep'in notu: ancak ben kişisel olarak şunu da eklemek isterim: Çoğumuz çocuklarımızın büyüme/ gelişim sürecinde pek çok sorunla, bazen çocuğun karakterinden ya da büyüme sürecinden kaynaklı sorunla karşılaşabiliyoruz. Karşılaştığımız/ karşılaşacağımız yukarıdaki herhangi bir durumda DİREKT otizm ya da farklı bir rahatsızlık şüphesine girmek de annelik sürecimizin sağlıklı ilerlemesinde sıkıntı yaratabilir diye düşünüyorum. Bu nedenle evet farkındalığımızı koruyalım, hastalıklarla ilgili bilinçli olalım ama bence öncelikli olarak çocuklarımızı çok çok iyi gözlemlediğimizden emin olalım.) 

Peki Otizmin tedavisi var mı?

Otizmin nedenleri ve yapısı tam olarak çözülemediğinden KESİN tedavisi de HENÜZ mevcut değil.

uygulanan yöntemler şöyle:

1. Biyolojik tedaviler- özellikle beslenme beynin gelişimi için çok önemli
2. Eğitim şart!- bireyselleştirilmiş özel eğitim tedavi sürecinde çok çok çok önemli. Çeşitli eğitim metodları var:

• oyun terapisi
• konuşma terapisi
• resim terapisi
• duyusal bütünleme
• müzik terapisi- ORFF
• AIT- işitsel terapi
• neurofeedback

eğitimle ilgili Türkiye'den üzücü bir bilgi: Yoğun eğitim süresi gelişmiş ülkelerde HAFTADA 40 saat, Türkiye'de AYDA 6-12 saat!!

Otizm yaklaşık 1 yaş civarıteşhis ediliyor ve erken teşhis erken bireysel gelişim anlamına geliyor. Erken bireysel gelişim de erken gelişme demek oluyor.

Eğitim her vatandaş için anayasal bir hak, otizmli çocuk için ise anayasal bir hak olmanın ötesinde bir tedavi.

Ne yazık ki eğitimde en büyük sorun AYRIMCILIK! Yazılı kurallar var ancak uygulamada sorun var! Sadece okullarda değil, normal gelişimli çocukların velilerinden tanık olduğu çok üzücü konuşmaları aktarınca İrem Hanım bu yazıyı kesinlikle yazmama gerektiğine inandım. Çünkü, sadece otizmli değil tüm farklılıkları kucaklayıcı çocuklar yetiştirdiğimizde daha yaşanabilir bir ülkede, dünyada yaşıyor olacağız. Ayrımcılık her türü ile çok acıtıcı, cinsiyet için de din için de,ırk için de, fiziksel ya da gelişimsel özelliklerimiz için de! Ve ne yazık ki çocukların ayrımcılığı anne babalarının bir yansıması!

KAYNAŞTIRMA EĞİTİMİ çok çok önemli... Peki nedir Kaynaştırma Eğitimi? Özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin eğitimlerini, destek eğitim hizmetleri de sağlanarak normal gelişim gösteren akranları ile birlikte resmi ve özel; okul öncesi, ilköğretim, orta oğretim ve yaygın eğitim kurumlarında sürdürmeleri esasına dayanan özel eğitim uygulamalarıdır. Daha detaylı bilgi için buradan MEB'in sayfasına bakılabilir.

ODDER, Otizmli çocukların anneleri ile biraraya gelmenin yanı sıra tüm anneleri kapsamaya devam etmeyi planlıyor. Nisan ayı, Otizm Farkındalık Ayı ve bu ay etkinlikler, buluşmalar devam ediyor:

18 Nisan Cuma 12:00-14:00 arası Birsen Başar ile Otizmin İç Sesi Beyoğlu Mısır Apartmanı'nda...

22 Nisan Salı Otizmde Beslenme Şişli Florance Nightingale'de...

26 Nisan Cumartesi 9. Anneler Buluşuyor Toplantısı; Uzman Psikolog Pınar Mermer ile "Otizmli Bireylerin Rahat Etmesi için Diğerleri Ne Yapmalı?" saat 13:00'te Bağlarbaşı Kültür Merkezi'nde...